Escola Paciente-Professor

COORDENAÇÃO

MISSÃO

A Escola Paciente professor visa repensar a educação na perspetiva da literacia em saúde, da saúde e do social numa vertente mais integrada e interdisciplinar, onde a voz do paciente reforça as competências dos indivíduos no âmbito da saúde, da doença e dos caminhos para uma maior qualidade de vida.

O que é o “Paciente Professor”?

Inspirado pelo modelo de Montreal, este conceito reconhece os pacientes como membros ativos da equipa de cuidados, valorizando o seu conhecimento vivido e as competências adquiridas ao longo da sua jornada com a doença. A literatura científica destaca que este conhecimento pode ir desde o testemunho pessoal até à co-construção de saberes, contribuindo para o desenvolvimento de empatia, competências técnicas e relacionais, e uma abordagem centrada no projeto de vida do paciente.

O Paciente como Professor

O Paciente- Professor é um programa associado à Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde que integra abordagens humanísticas e centradas no paciente como elemento-chave do processo de saúde e de doença.

Os Pacientes- Professores são pessoas altamente qualificadas nas áreas da doença que representam e contribuem para esclarecer, apoiar o conhecimento, desenvolver estratégias, seja junto de outros pacientes, seja através de intervenções junto de estudantes, de profissionais, de organizações, que permitem aos destinatários melhorar o seu nível de literacia em saúde sobre a Jornada do paciente, os seus desafios, e valores, pondo ao serviço de outros as competências que adquiriram ao longo da sua jornada para que se alcancem melhores níveis de compreensão e ação sobre a doença, qualidade de vida e soluções.

OBJETIVOS

Pretende-se criar, implementar e divulgar fortes testemunhos da “voz dos pacientes”, como exemplos vivos para a melhor e mais robusta compreensão sobre a doença crónica e promover uma aprendizagem interdisciplinar. 

Entre os vários objetivos destacam-se os seguintes:

1. Desenvolver literacia da prevenção das doenças;
2. Melhorar as competências, a motivação e a confiança de outros pacientes na gestão dos sintomas;
3. Desenvolver estilos de vida saudáveis na situação de doença;
4. Melhorar a comunicação com profissionais de saúde, do social e educação;
5. Desenvolver competências de comunicação nos estudantes de saúde, do social e educação;
6. Promover utilização de recursos de saúde de forma mais eficiente eficaz, através da voz dos Pacientes;
7. Fomentar a educação entre pares;
8. Desenvolver atividades e intervenções dinâmicas, para além dos métodos expositivos;
9. Promover o desenvolvimento de competências através de instrumentos úteis para melhorar a qualidade de vida numa perspetiva biopsicossocial;
10. Capacitar e empoderar todos os que participam nas sessões dos P-P;
11. Promover de forma estruturante as competências relacionadas com a empatia, a assertividade, a clareza e a positividade.

Benefícios para as Organizações (hospitais, serviços de saúde, instituições de ensino, ONG, etc.)

Fontes: https://nam.edu/perspectives/integrating-health-literacy-with-health-care-performance-measurement

https://nam.edu/perspectives/ten-attributes-of-health-literate-health-care-organizations

Benefícios para a Sociedade / Comunidade de Pacientes

Benefícios para o Paciente-Professor

Benefícios para Estudantes

Este conjunto de benefícios alinha-se fortemente com a missão da Escola Paciente-professor. Ao incorporar pacientes-professores, está a criar exatamente esse espaço onde o saber vivido converge com o saber técnico e educativo, promovendo literacia em saúde, empoderamento, comunicação eficaz e qualidade de vida. Além disso, os benefícios para organizações e sociedade mostram que o impacto vai além do indivíduo — é sistémico, institucional e social, o que fortalece a sustentabilidade e a escala da iniciativa.

METODOLOGIA

A Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS) disponibiliza um grupo de Pacientes-Professores (P-P), certificados para participar em vários eventos, intervenções e atividades relacionadas com a doença;

Tipo de sessões

• As sessões podem ser presenciais ou em suporte digital (de forma síncrona ou assíncrona), não excedendo duas horas por cada sessão;
• Pode haver sessões individuais do P-P ou sessões com co-coordenação do P-P por um profissional;
• Cada módulo formativo deve ter, no mínimo, três sessões e deve obedecer a um processo prévio de inscrição, com eventual pagamento mínimo a ser analisado e obedecendo às taxas normais para este tipo de sessão educativa;

Pacientes- Professores

Dr. Alexandre Guedes da SilvaPresidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)

Sou algarvio, tenho 59 anos e fui diagnosticado com Esclerose Múltipla com 44 anos de idade e hoje sou o Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla. Formei-me no Instituto Superior Técnico, onde fui Investigador e Docente durante mais de uma década. Segui-se uma aposta no empreendedorismo onde ajudei a desenvolver várias ideias de negócio e onde aprendi a importância e a nobreza de chefiar equipas dedicadas. A produção de conteúdos para a Televisão e para o ambiente Multimedia foram algumas desses apostas que me abriram novos horizontes tanto no Ensino como na Investigação, desta feita na Universidade Lusíada de Lisboa onde colaborei activamente na Licenciatura em Comunicação e Multimedia também por mais de uma década. No entanto, o desporto sempre foi a minha paixão tanto como praticante, como dirigente e também, como gestor. Estive também mais uma década ligado à gestão desportiva, primeiro no Ginásio Fixação no IST e depois no Centro de Actividade Física e Recreação (CEDAR) na UTL. Fui também dirigente voluntário de vários clubes e até de uma Federação Desportiva, neste caso a Federação Portuguesa de Orientação e ajudei a organizar várias dezenas de eventos desportivos amadores, sobretudo de Aventura e Orientação. No final da minha carreira na função pública tive a felicidade de trabalhar nas equipas de apoio à gestão de vários Reitores e colaborar no apoio aos estudantes por via dos Serviços Sociais que a Universidade lhes disponibiliza. Hoje, procuro que este percurso rico de experiências possa trazer contributos úteis na defesa dos mais fracos, daqueles para quem a SPEM se preocupa em acarinhar e dar dignidade todos os dias. E isso, faz de mim, hoje um Patient Advocate activo, interventivo e que procura sempre fazer propostas úteis para os problemas que apresenta.

Dra. Cláudia FragaPresidente da MOG

Cláudia Fraga é fundadora e presidente da Associação MOG – Movimento Oncológico Ginecológico. É licenciada em Educação Física e Desporto pela Faculdade de Motricidade Humana (FMH) e completou o primeiro mestrado europeu de Exercício e Saúde, também pela FMH. Realizou o estudo “Autoimagem da mulher em Portugal”, no âmbito da licenciatura. Foi, durante oito anos, colaboradora da Unidade de Psiquiatria no Hospital de Santa Maria – promoção do exercício físico no âmbito da saúde mental. Foi professora do ensino secundário até 2020 (ano em que se aposentou por incapacidade decorrente da doença), responsável pelos cursos profissionais de Desporto. Recebeu, em 2020, um louvor pelos serviços prestados na Escola Secundária Mães d’Água. Foi responsável pelo estúdio de preparação e reabilitação cirúrgica durante dez anos em clínica de cirurgia plástica. Foi colaboradora da Associação Abraço, na organização de fins de semana terapêuticos com pessoas seropositivas (década de 1990). Diagnosticada com cancro do ovário (cancro bilateral das trompas de Falópio) em 2015, aos 49 anos, teve recidiva e, nesse mesmo ano, fundou a associação MOG, para representar e apoiar as mulheres portuguesas com cancros ginecológicos.

Dr. Filipe Paixão Patient advocate

A minha história resumida é esta: no dia do diagnóstico, dia 7 de outubro 2022 com apenas 36 anos, não fumador, e sem comportamentos de risco (nunca fui fumador passivo, não trabalho em locais de fumo, etc), fui diagnosticado com Cancro do Pulmão, estádio IV (pulmão esquerdo, osso ilíaco esquerdo (anca) e várias metástases no cérebro. Entretanto já tive uma cirurgia ao cérebro, onde me foi removida uma metástase de 4cm, que me iria rapidamente causar problemas e dificilmente iria responder a tratamentos. Esta era grande e tinha de ser removida cirurgicamente antes que me causasse problemas graves causados pela pressão. Felizmente a cirurgia foi um sucesso e encontro-me bem, a neurocirurgiã foi fantástica, fez tudo parecer uma “brincadeira”. Apesar do diagnóstico tive uma atitude positiva! Claro, não vou mentir, naturalmente houve um período que lhe vou chamar de CAOS, cerca de uma semana, mas consegui dar a volta por cima e decidi que quem está no controlo sou eu, aconteça o que acontecer, vou superar isto, enquanto cá estiver vou fazer de tudo para estar bem!

Dra. Maria Teresa Flor de Lima

Especialista em Anestesiologia, Competência em Medicina da Dor, Mestre em Cuidados Paliativos; exerceu atividade profissional no Hospital do Divino Espírito Santo (HDES) de Ponta Delgada (1981-2016); Coordenadora da Comissão Científica da Associação de Doentes de Dor Crónica dos Açores (ADDCA) desde 2005 e Representante na Pain Alliance Europe (PAE); Vice-Presidente desde 2020; Membro do Grupo de Interesse do Parlamento Europeu «European Patients’ Rights and Cross-border Healthcare» desde 2012; Presidente da Comissão Técnica da Associação Alzheimer Açores-alza desde 2020; Fundadora da Plataforma nacional da SIP (Impacto Social da Dor) SIP-PT (2018); Desde 1997, pioneira no combate à dor e implementação de cuidados paliativos na Região Autónoma dos Açores (RA) organizando a primeira Consulta de Dor nos Açores (2001).Membro das Equipas de Cuidados Paliativos do HDES (2010-2016); Coordenadora da Unidade Multidisciplinar de Dor (2001-2016); Coordenadora do Programa Regional de Controlo da Dor (2009-2013), Consultora da Direção Regional de Saúde para Estratégias de Gestão da Dor no Plano Regional de Saúde (2014-2016 a 2020). Formadora nas áreas de interesse. Fundadora e Coordenadora do Secretariado do Núcleo dos Açores da APCP (2009-2014); do Fórum da Dor das Ilhas Atlânticas (2001-2010), da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor, APED; Fundadora e Coordenadora da Rede Social de Voluntários da Associação Comunitária de Idosos de São Miguel, ASSM (2014-2016); Membro do Grupo de Investigação em Bioética, Centro dos Açores, desde 2009 e de outras associações profissionais (Anestesiologia, Cuidados Paliativos, Dor). Membro da Associação Internacional para o Estudo da Dor (IASP) desde 1999 e dos SIGs sobre «Dor nos Idosos» e «Educação em Dor»; da União Europeia de Médicos Especialistas; da Associação Europeia para a Saúde Educacional e Preventiva em Epigenética, AESEP.

Dra. Mariana Coutinho Patient advocate

Sou psicóloga clínica e da saúde, sobrevivente de sarcoma e cancro da mama e defensora apaixonada dos direitos e bem-estar dos pacientes — especialmente aqueles que lidam com doenças crónicas, raras e com risco de vida. A minha experiência clínica inclui trabalhar diretamente com pacientes com cancro, fornecendo apoio psicológico para ajudá-los a lidar com os desafios psicológicos dos seus diagnósticos. Atualmente, porém, estou focada apenas na pesquisa em psico-oncologia, estudando maneiras de melhorar a saúde mental e a qualidade de vida de indivíduos que lidam com o cancro, com um interesse especial pelas necessidades das pessoas afetadas pelo cancro hereditário. A minha jornada pessoal com o cancro moldou profundamente o meu compromisso com a saúde mental e o trabalho de defesa. Especializei-me em terapias de terceira geração, nomeadamente a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) e a Terapia Centrada na Compaixão (CFT), que acredito serem vitais para ajudar outras pessoas a desenvolver resiliência e a viver vidas significativas, mesmo diante da doença. Hoje, canalizo tanto a minha experiência profissional como a minha experiência de vida para o meu trabalho. Tive a oportunidade de participar em mesas redondas de alto nível sobre políticas, promovendo melhores opções de tratamento para doenças raras, melhor acesso a cuidados de saúde transfronteiriços e a integração do apoio à saúde mental em todos os níveis de cuidados, na esperança de ajudar a moldar as políticas de saúde e centrar as vozes dos pacientes e as suas realidades quotidianas nas iniciativas de saúde a nível da UE.

Dr. Paulo GonçalvesPresidente Executivo e de Empatia na União das Associações das Doenças Raras de Portugal

Paulo Gonçalves, tem 57 anos de idade, dois filhos extraordinários. Estudou Matemáticas Aplicadas e Ciências de Computação, exerceu consultoria tecnológica e de transformação de empresas durante cerca de 30 anos. Foi diagnosticado com Esclerose Múltipla Secundária Progressiva aos 40 anos. Com dois filhos a quem dar exemplo, entrou num processo de recuperação de mais de 150 semanas, 3 vezes por semana, 1hora por sessão. Recuperou a caminhada e autoconfiança que lhe permitiu afirmar em 2018 ao completar 50 anos que “se a sua década dos 40 havia sido a melhor até então, a dos 50 seria ainda melhor”. Nunca imaginou que fosse na advocacia das pessoas que vivem com doenças crónicas ou raras. Foi Vice-presidente da direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla durante sete anos. É Presidente da Assembleia Geral da SERaro.pt, Presidente do Conselho Fiscal da Plataforma Saúde em Diálogo, e, Presidente da RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, desde a sua fundação em maio de 2021, a federação que congrega cerca de 50 Associações de Doenças Raras. Representa as Doenças Raras de Portugal no Conselho das Alianças Nacionais da EURORDIS, é membro do National Mirror Group para a nova plataforma europeia ERDERA (sucede ao EJPRD), representa os portadores de doenças raras no PT_Med_Gen (o grupo de trabalho para a Estratégia Nacional para a Medicina Genómica) e representa a RD-Portugal no Plano de Ação para as Doenças Raras 2025-2030 – da estratégia à PESSOA. Integra a Comissão para a Inteligência Artificial da Ordem dos Médicos. Foi nomeado provedor do destinatário dos serviços da Ordem dos Farmacêuticos, em junho de 2024. Tem especial interesse na segurança de dados pessoais e na utilização segura dos dados para a evolução da ciência, em prol de respostas para as pessoas que vivem com doença sem descurar a sustentabilidade dos Sistemas de Saúde.

Dra. Tamâra MilagrePresidente da Associação EVITA

Apaixonada por causar um impacto significativo no sistema de saúde, o meu principal objetivo e força motriz são salvar vidas e apoiar famílias afetadas por síndromes de cancro hereditário. Com uma forte crença no poder da comunidade e da tecnologia, dedico-me a promover a consciencialização e o acesso a recursos através da EVITA e da Plataforma EVITA.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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