BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//wp-events-plugin.com//6.6.4.4//EN BEGIN:VEVENT UID:675@splsportugal.com DTSTART;VALUE=DATE:20251231 DTEND;VALUE=DATE:20260101 DTSTAMP:20251108T100323Z URL:https://splsportugal.com/events/escola-paciente-professor/ SUMMARY:Escola Paciente-Professor DESCRIPTION:Escola Paciente-Professor\n\nCOORDENAÇÃO\n[gallery columns="2 " link="file" size="medium" ids="8895\,943\,1264\,8124"]\n\n \;\nMISS ÃO\nA Escola Paciente professor visa repensar a educação na perspetiva da literacia em saúde\, da saúde e do social numa vertente mais integrad a e interdisciplinar\, onde a voz do paciente reforça as competências do s indivíduos no âmbito da saúde\, da doença e dos caminhos para uma ma ior qualidade de vida.\n\n\nO que é o “Paciente Professor”?\nInspirad o pelo modelo de Montreal\, este conceito reconhece os pacientes como mem bros ativos da equipa de cuidados\, valorizando o seu conhecimento vivido e as competências adquiridas ao longo da sua jornada com a doença. A lit eratura científica destaca que este conhecimento pode ir desde o testemun ho pessoal até à co-construção de saberes\, contribuindo para o desenv olvimento de empatia\, competências técnicas e relacionais\, e uma abord agem centrada no projeto de vida do paciente.\n \;\nO Paciente como Pr ofessor\nO Paciente- Professor é um programa associado à Sociedade Portu guesa de Literacia em Saúde que integra abordagens humanísticas e centra das no paciente como elemento-chave do processo de saúde e de doença.\nO s Pacientes- Professores são pessoas altamente qualificadas nas áreas da doença que representam e contribuem para esclarecer\, apoiar o conhecime nto\, desenvolver estratégias\, seja junto de outros pacientes\, seja atr avés de intervenções junto de estudantes\, de profissionais\, de organi zações\, que permitem aos destinatários melhorar o seu nível de litera cia em saúde sobre a Jornada do paciente\, os seus desafios\, e valores\, pondo ao serviço de outros as competências que adquiriram ao longo da s ua jornada para que se alcancem melhores níveis de compreensão e ação sobre a doença\, qualidade de vida e soluções.\n \n\nOBJETIVOS\nPreten de-se criar\, implementar e divulgar fortes testemunhos da “voz dos paci entes”\, como exemplos vivos para a melhor e mais robusta compreensão s obre a doença crónica e promover uma aprendizagem interdisciplinar. \nE ntre os vários objetivos destacam-se os seguintes:\n\n\n Desenvolver lit eracia da prevenção das doenças\;\n Melhorar as competências\, a moti vação e a confiança de outros pacientes na gestão dos sintomas\;\n De senvolver estilos de vida saudáveis na situação de doença\;\n Melhora r a comunicação com profissionais de saúde\, do social e educação\;\n Desenvolver competências de comunicação nos estudantes de saúde\, do social e educação\;\n Promover utilização de recursos de saúde de f orma mais eficiente eficaz\, através da voz dos Pacientes\;\n Fomentar a educação entre pares\;\n Desenvolver atividades e intervenções dinâ micas\, para além dos métodos expositivos\;\n Promover o desenvolviment o de competências através de instrumentos úteis para melhorar a qualida de de vida numa perspetiva biopsicossocial\;\n Capacitar e empoderar todo s os que participam nas sessões dos P-P\;\n Promover de forma estruturan te as competências relacionadas com a empatia\, a assertividade\, a clare za e a positividade.\n\n\nBenefícios para as Organizações (hospitais\, serviços de saúde\, instituições de ensino\, ONG\, etc.)\n\n\n\nNº\nB enefício\nExplicação / observações\n\n\n1\nMelhoria da qualidade e se gurança da prestação de cuidados\nOrganizações que incorporam modelos de literacia em saúde e envolvimento ativo dos pacientes reduzem erros d e comunicação\, melhoram a adesão terapêutica e promovem melhores out comes. Por exemplo\, o modelo das “10 Atributos de Organizações com li teracia em saúde “literadas”” realça este aspeto.\n\n\n2\nReduçã o de custos e optimização de recursos\nQuando os pacientes compreendem m elhor\, fazem escolhas mais adequadas\, utilizam menos desnecessariamente serviços\, ou evitam complicações. A literacia em saúde bem promovida tem evidência de associação com menor internamento\, melhor gestão de doenças crónicas.\n\n\n3\nReforço da comunicação entre profissionais\ , pacientes e outras partes-interessadas\nA introdução de “paciente-pr ofessor” potencia a voz do doente\, promovendo um canal direto de feedba ck entre utentes\, organizações e profissionais\, melhorando a relação clínica\, educativa e institucional.\n\n\n4\nDesenvolvimento de cultura organizacional centrada no paciente e na literacia\nA organização passa a ver o paciente como parceiro ativo\, incorpora a literacia em saúde nas suas operações\, no planeamento e avaliação. Este alinhamento torna-s e uma vantagem estratégica\, reforçando missão/valor institucional. ht tps://nam.edu/perspectives/ten-attributes-of-health-literate-health-care-o rganizations\n\n\n5\nFortalecimento da interdisciplinaridade e redes colab orativas\nA Escola Paciente-Professor promove a integração entre setores (saúde + social + educação) e as organizações ganham novas ligaçõe s\, possibilidade de colaborações inovadoras\, redes de partilha do sabe r vivido e técnico.\n\n\n6\nMelhoria da literacia organizacional dos prof issionais\nOs profissionais ganham sensibilidade e competências ao intera gir com pacientes-professores\, o que implica menos mal-entendidos\, melho r adequação de comunicação\, mais eficácia nos processos educativos e de cuidado.\n\n\n7\nDiferenciação e reputação institucional\nOrganiza ções que adotam iniciativas inovadoras de literacia em saúde e envolvim ento ativo de pacientes destacam-se\, reforçando a sua imagem como líder es em cuidado centrado no utente\, educação e qualidade de vida.\n\n\n8\ nPotencial para melhor avaliação\, monitorização e investigação\nA p articipação de pacientes-professores oferece dados qualitativos e quanti tativos sobre a jornada do paciente\, possibilitando estudos internos\, me lhoria contínua\, benchmarking e publicação científica.\n\n\n9\nPromo ção de práticas sustentáveis de literacia em saúde\nA organização g anha modelos replicáveis e sustentáveis de literacia em saúde (capacita dos pelos pacientes-professores) que podem perdurar no tempo\, integrando- se no planeamento estratégico.\n\n\n10\nContribuição para equidade em s aúde e redução de disparidades\nUma organização que escuta a voz do p aciente\, reconhece diferentes níveis de literacia em saúde\, e adapta-s e\, pode diminuir barreiras para populações vulneráveis. NAM+1\n\n\n\n Fontes: https://nam.edu/perspectives/integrating-health-literacy-with-hea lth-care-performance-measurement\nhttps://nam.edu/perspectives/ten-attribu tes-of-health-literate-health-care-organizations\n\n\nBenefícios para a S ociedade / Comunidade de Pacientes\n\n\n\nNº\nBenefício\nExplicação / observações\n\n\n1\nEmpoderamento dos pacientes e das comunidades\nO fac to de pacientes se tornarem “professores” transforma-os em agentes ati vos\, o que fortalece a cidadania em saúde\, a literacia em saúde e a co -gestão da saúde\, tal como a missão da SPLS.\n\n\n2\nMelhor compreens ão da doença\, prevenção e hábitos de vida\nA voz dos pacientes-profe ssores permite partilhar saberes vividos\, aumentar a consciência públic a e a adoção de estilos de vida saudáveis\, mesmo em contextos de doen ça.\n\n\n3\nAumento da qualidade de vida e da experiência do utente\nA s ociedade beneficia de cuidados mais centrados\, humanos\, com comunicaçã o mais clara e planos de vida adaptados à pessoa\, o que potencia melhore s resultados e vivências mais dignas.\n\n\n4\nMelhoria do envolvimento so cio-educativo e interdisciplinar\nA integração entre saúde\, educação e área social cria comunidades mais informadas\, com redes de apoio\, li teracia entre pares e aprendizagem mútua.\n\n\n5\nRedução de estigma e aumento da inclusão dos pacientes\nPacientes que partilham a sua jornada como professores ajudam a humanizar a doença\, quebrar tabus\, reforçar que “ter doença” não é sinónimo de passividade\, e promovem a incl usão social.\n\n\n6\nPromoção da participação democrática e voz dos utentes\nA sociedade ganha porque os utentes deixam de ser apenas recipien tes de cuidados e passam a contribuir ativamente\, assumindo papel de co-c riadores.\n\n\n7\nMelhoria da eficiência do sistema de saúde para a soci edade\nQuando os utentes estão mais literatos em saúde\, quando o sistem a comunica melhor\, há menos desperdício\, maior adesão a cuidados de p revenção\, o que beneficia no global a sociedade (economicamente e em te rmos de saúde pública).\n\n\n8\nIncentivo à investigação e inovação participativa\nA voz dos pacientes-professores abre caminho a investigaç ão com “lived-experience”\, com metodologias participativas\, que pod em gerar inovação em literacia\, políticas de saúde e serviços.\n\n\n \n \nBenefícios para o Paciente-Professor\n\n\n\n\nNº\nBenefício em po rtuguês\nExplicação / observações\n\n\n1\nValorização da experiênc ia pessoal e sentido de utilidade\nSer “paciente-professor” reconhece oficialmente as competências adquiridas ao longo da jornada\, reforçando autoestima\, identidade e propósito.\n\n\n2\nAprendizagem e desenvolvime nto de novas competências\nO paciente-professor desenvolve competências de comunicação\, educação\, facilitação\, empatia e literacia em sa úde\, que podem ser transferidas para outras áreas da sua vida.\n\n\n3\n Empoderamento e voz ativa\nIsto confere ao paciente-professor um papel ati vo\, não passivo\, no sistema de saúde\, o que pode melhorar o seu bem-e star psicológico e a sua participação nos processos de cuidado.\n\n\n4\ nReconhecimento institucional e profissionalização\nPode vir a existir r econhecimento formal do papel\, oportunidades de voluntariado ou até remu neração simbólica\, conferindo dignidade e visibilidade ao papel.\n\n\n 5\nRede de suporte e sentido de comunidade\nO paciente-professor conecta-s e com outros pacientes\, profissionais e organizações\, criando redes de suporte mútuo\, troca de saberes e sentido de pertença.\n\n\n6\nContrib uição para melhoria coletiva\nSaber que a sua história ajuda outros e m elhora sistemas de saúde e literacia em saúde dá significado e pode ger ar impacto social e pessoal.\n\n\n\n\nBenefícios para Estudantes\n\n\n\nN º\nBenefício\nExplicação (em Português)\n\n\n1\nCompreensão mais pro funda da doença e sensibilidade às perspetivas e experiências dos pacie ntes\nAo escutarem diretamente as vivências dos pacientes-professores\, o s estudantes têm acesso ao conhecimento experiencial sobre a jornada da d oença\, compreendem os desafios diários\, obstáculos ao tratamento e im pacto emocional\, desenvolvendo assim maior empatia e reconhecimento do pa pel ativo dos pacientes na gestão da sua saúde.\n\n\n2\nBenefícios pess oais e sociais: ampliação de visão e consciência sobre os contextos de saúde\, social e comunitário\nA interação com pacientes-professores e xpande a perceção dos estudantes sobre realidades diversas\, promovendo respeito pela diversidade\, competências de cidadania em saúde e compree nsão do impacto social das doenças em vários contextos.\n\n\n3\nDesenvo lvimento de competências críticas e criativas para compreender a jornada do paciente e os seus efeitos na qualidade de vida\nA análise das narrat ivas e experiências partilhadas pelos pacientes-professores estimula o pe nsamento crítico\, a criatividade na resolução de problemas e a capacid ade de identificar necessidades e soluções que valorizem a qualidade de vida de indivíduos\, famílias e comunidades.\n\n\n4\nAquisição de uma abordagem mais humanística sobre a saúde\, o mundo e a participação da pessoa com doença\nO contacto com pessoas que lidam com doença reforça uma visão holística do cuidado\, centrada na dignidade e valores do ser humano\, promovendo a humanização das práticas e uma relação profiss ional-utente mais ética\, empática e colaborativa.\n\n\n\nEste conjunto de benefícios alinha-se fortemente com a missão da Escola Paciente-profe ssor. Ao incorporar pacientes-professores\, está a criar exatamente esse espaço onde o saber vivido converge com o saber técnico e educativo\, pr omovendo literacia em saúde\, empoderamento\, comunicação eficaz e qual idade de vida. Além disso\, os benefícios para organizações e sociedad e mostram que o impacto vai além do indivíduo — é sistémico\, insti tucional e social\, o que fortalece a sustentabilidade e a escala da inici ativa.\n \nMETODOLOGIA\nA Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SP LS) disponibiliza um grupo de Pacientes-Professores (P-P)\, certificados p ara participar em vários eventos\, intervenções e atividades relacionad as com a doença\;\n\n\nTipo de sessões\n\n As sessões podem ser presen ciais ou em suporte digital (de forma síncrona ou assíncrona)\, não exc edendo duas horas por cada sessão\;\n Pode haver sessões individuais do P-P ou sessões com co-coordenação do P-P por um profissional\;\n Cada módulo formativo deve ter\, no mínimo\, três sessões e deve obedecer a um processo prévio de inscrição\, com eventual pagamento mínimo a se r analisado e obedecendo às taxas normais para este tipo de sessão educa tiva\;\n\n\nPacientes- Professores\n[fusion_person name="Dr. Alexandre Gue des da Silva" title="Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múlt ipla (SPEM)" picture="https://splsportugal.com/wp-content/uploads/2025/10/ alexandre_silva.jpg" picture_id="11782|full" pic_link="" linktarget="_self " icon_position="" blogger="" deviantart="" discord="" digg="" dribbble="" dropbox="" facebook="" flickr="" forrst="" instagram="" linkedin="" myspa ce="" paypal="" pinterest="" reddit="" rss="" skype="" snapchat="" teams=" " soundcloud="" spotify="" telegram="" tiktok="" tumblr="" twitch="" twitt er="" vimeo="" vk="" wechat="" whatsapp="" xing="" yahoo="" yelp="" youtub e="" email="" phone="" show_custom="no" hide_on_mobile="small-visibility\, medium-visibility\,large-visibility" class="" id="" margin_top_medium="" m argin_right_medium="" margin_bottom_medium="" margin_left_medium="" margin _top_small="" margin_right_small="" margin_bottom_small="" margin_left_sma ll="" margin_top="" margin_right="" margin_bottom="" margin_left="" pic_st yle="" pic_style_blur="" pic_style_color="" hue="" saturation="" lightness ="" alpha="" pic_bordersize="" pic_bordercolor="" pic_borderradius="" hove r_type="none" background_color="var(--awb-color2)" content_alignment="" so cial_icon_tooltip="" social_icon_boxed="" social_box_border_top="" social_ box_border_right="" social_box_border_bottom="" social_box_border_left="" social_icon_boxed_radius="" social_icon_color_type="" social_icon_colors_h over="" social_icon_colors="" social_box_colors_hover="" social_icon_boxed _colors="" social_box_border_color_hover="" social_box_border_color="" ani mation_type="" animation_direction="left" animation_color="" animation_spe ed="0.3" animation_delay="0" animation_offset=""]Sou algarvio\, tenho 59 a nos e fui diagnosticado com Esclerose Múltipla com 44 anos de idade e hoj e sou o Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla. Formei- me no Instituto Superior Técnico\, onde fui Investigador e Docente durant e mais de uma década. Segui-se uma aposta no empreendedorismo onde ajudei a desenvolver várias ideias de negócio e onde aprendi a importância e a nobreza de chefiar equipas dedicadas. A produção de conteúdos para a Televisão e para o ambiente Multimedia foram algumas desses apostas que m e abriram novos horizontes tanto no Ensino como na Investigação\, desta feita na Universidade Lusíada de Lisboa onde colaborei activamente na Lic enciatura em Comunicação e Multimedia também por mais de uma década. N o entanto\, o desporto sempre foi a minha paixão tanto como praticante\, como dirigente e também\, como gestor. Estive também mais uma década li gado à gestão desportiva\, primeiro no Ginásio Fixação no IST e depoi s no Centro de Actividade Física e Recreação (CEDAR) na UTL. Fui també m dirigente voluntário de vários clubes e até de uma Federação Despor tiva\, neste caso a Federação Portuguesa de Orientação e ajudei a orga nizar várias dezenas de eventos desportivos amadores\, sobretudo de Avent ura e Orientação. No final da minha carreira na função pública tive a felicidade de trabalhar nas equipas de apoio à gestão de vários Reitor es e colaborar no apoio aos estudantes por via dos Serviços Sociais que a Universidade lhes disponibiliza. Hoje\, procuro que este percurso rico de experiências possa trazer contributos úteis na defesa dos mais fracos\, daqueles para quem a SPEM se preocupa em acarinhar e dar dignidade todos os dias. E isso\, faz de mim\, hoje um Patient Advocate activo\, intervent ivo e que procura sempre fazer propostas úteis para os problemas que apre senta.[/fusion_person]\n\n[fusion_person name="Dra. Cláudia Fraga" title= "Presidente da MOG" picture="https://splsportugal.com/wp-content/uploads/2 023/10/testemunho-04-claudiafraga-300x300.png" picture_id="3343|medium" pi c_link="" linktarget="_self" icon_position="" blogger="" deviantart="" dis cord="" digg="" dribbble="" dropbox="" facebook="" flickr="" forrst="" ins tagram="" linkedin="" myspace="" paypal="" pinterest="" reddit="" rss="" s kype="" snapchat="" teams="" soundcloud="" spotify="" telegram="" tiktok=" " tumblr="" twitch="" twitter="" vimeo="" vk="" wechat="" whatsapp="" xing ="" yahoo="" yelp="" youtube="" email="" phone="" show_custom="no" hide_on _mobile="small-visibility\,medium-visibility\,large-visibility" class="" i d="" margin_top_medium="" margin_right_medium="" margin_bottom_medium="" m argin_left_medium="" margin_top_small="" margin_right_small="" margin_bott om_small="" margin_left_small="" margin_top="" margin_right="" margin_bott om="" margin_left="" pic_style="" pic_style_blur="" pic_style_color="" hue ="" saturation="" lightness="" alpha="" pic_bordersize="" pic_bordercolor= "" pic_borderradius="" hover_type="none" background_color="var(--awb-color 2)" content_alignment="" social_icon_tooltip="" social_icon_boxed="" socia l_box_border_top="" social_box_border_right="" social_box_border_bottom="" social_box_border_left="" social_icon_boxed_radius="" social_icon_color_t ype="" social_icon_colors_hover="" social_icon_colors="" social_box_colors _hover="" social_icon_boxed_colors="" social_box_border_color_hover="" soc ial_box_border_color="" animation_type="" animation_direction="left" anima tion_color="" animation_speed="0.3" animation_delay="0" animation_offset=" "]Cláudia Fraga é fundadora e presidente da Associação MOG – Movimen to Oncológico Ginecológico. É licenciada em Educação Física e Despor to pela Faculdade de Motricidade Humana (FMH) e completou o primeiro mestr ado europeu de Exercício e Saúde\, também pela FMH. Realizou o estudo “Autoimagem da mulher em Portugal”\, no âmbito da licenciatura. Foi\, durante oito anos\, colaboradora da Unidade de Psiquiatria no Hospital de Santa Maria – promoção do exercício físico no âmbito da saúde men tal. Foi professora do ensino secundário até 2020 (ano em que se aposent ou por incapacidade decorrente da doença)\, responsável pelos cursos pro fissionais de Desporto. Recebeu\, em 2020\, um louvor pelos serviços pres tados na Escola Secundária Mães d’Água. Foi responsável pelo estúdi o de preparação e reabilitação cirúrgica durante dez anos em clínica de cirurgia plástica. Foi colaboradora da Associação Abraço\, na orga nização de fins de semana terapêuticos com pessoas seropositivas (déca da de 1990). Diagnosticada com cancro do ovário (cancro bilateral das tro mpas de Falópio) em 2015\, aos 49 anos\, teve recidiva e\, nesse mesmo an o\, fundou a associação MOG\, para representar e apoiar as mulheres port uguesas com cancros ginecológicos. [/fusion_person]\n\n[fusion_person nam e="Dr. Filipe Paixão " title="Patient advocate" picture="https://splsport ugal.com/wp-content/uploads/2025/10/Filipe-Paixao-picture-1024x807-1-300x2 36.jpg" picture_id="11783|medium" pic_link="" linktarget="_self" icon_posi tion="" blogger="" deviantart="" discord="" digg="" dribbble="" dropbox="" facebook="" flickr="" forrst="" instagram="" linkedin="" myspace="" paypa l="" pinterest="" reddit="" rss="" skype="" snapchat="" teams="" soundclou d="" spotify="" telegram="" tiktok="" tumblr="" twitch="" twitter="" vimeo ="" vk="" wechat="" whatsapp="" xing="" yahoo="" yelp="" youtube="" email= "" phone="" show_custom="no" hide_on_mobile="small-visibility\,medium-visi bility\,large-visibility" class="" id="" margin_top_medium="" margin_right _medium="" margin_bottom_medium="" margin_left_medium="" margin_top_small= "" margin_right_small="" margin_bottom_small="" margin_left_small="" margi n_top="" margin_right="" margin_bottom="" margin_left="" pic_style="" pic_ style_blur="" pic_style_color="" hue="" saturation="" lightness="" alpha=" " pic_bordersize="" pic_bordercolor="" pic_borderradius="" hover_type="non e" background_color="var(--awb-color2)" content_alignment="" social_icon_t ooltip="" social_icon_boxed="" social_box_border_top="" social_box_border_ right="" social_box_border_bottom="" social_box_border_left="" social_icon _boxed_radius="" social_icon_color_type="" social_icon_colors_hover="" soc ial_icon_colors="" social_box_colors_hover="" social_icon_boxed_colors="" social_box_border_color_hover="" social_box_border_color="" animation_type ="" animation_direction="left" animation_color="" animation_speed="0.3" an imation_delay="0" animation_offset=""] A minha história resumida é esta: no dia do diagnóstico\, dia 7 de outubro 2022 com apenas 36 anos\, não fumador\, e sem comportamentos de risco (nunca fui fumador passivo\, nã o trabalho em locais de fumo\, etc)\, fui diagnosticado com Cancro do Pulm ão\, estádio IV (pulmão esquerdo\, osso ilíaco esquerdo (anca) e vári as metástases no cérebro. Entretanto já tive uma cirurgia ao cérebro\ , onde me foi removida uma metástase de 4cm\, que me iria rapidamente cau sar problemas e dificilmente iria responder a tratamentos. Esta era grande e tinha de ser removida cirurgicamente antes que me causasse problemas gr aves causados pela pressão. Felizmente a cirurgia foi um sucesso e encont ro-me bem\, a neurocirurgiã foi fantástica\, fez tudo parecer uma “bri ncadeira”. Apesar do diagnóstico tive uma atitude positiva! Claro\, nã o vou mentir\, naturalmente houve um período que lhe vou chamar de CAOS\ , cerca de uma semana\, mas consegui dar a volta por cima e decidi que que m está no controlo sou eu\, aconteça o que acontecer\, vou superar isto\ , enquanto cá estiver vou fazer de tudo para estar bem![/fusion_person]\ n\n[fusion_person name="Dra. Maria Teresa Flor de Lima" title="" picture=" https://splsportugal.com/wp-content/uploads/2024/08/WhatsApp-Image-2024-10 -05-at-17.59.05-e1728209261507-300x300.jpeg" picture_id="8124|medium" pic_ link="" linktarget="_self" icon_position="" blogger="" deviantart="" disco rd="" digg="" dribbble="" dropbox="" facebook="" flickr="" forrst="" insta gram="" linkedin="" myspace="" paypal="" pinterest="" reddit="" rss="" sky pe="" snapchat="" teams="" soundcloud="" spotify="" telegram="" tiktok="" tumblr="" twitch="" twitter="" vimeo="" vk="" wechat="" whatsapp="" xing=" " yahoo="" yelp="" youtube="" email="" phone="" show_custom="no" hide_on_m obile="small-visibility\,medium-visibility\,large-visibility" class="" id= "" margin_top_medium="" margin_right_medium="" margin_bottom_medium="" mar gin_left_medium="" margin_top_small="" margin_right_small="" margin_bottom _small="" margin_left_small="" margin_top="" margin_right="" margin_bottom ="" margin_left="" pic_style="" pic_style_blur="" pic_style_color="" hue=" " saturation="" lightness="" alpha="" pic_bordersize="" pic_bordercolor="" pic_borderradius="" hover_type="none" background_color="var(--awb-color2) " content_alignment="" social_icon_tooltip="" social_icon_boxed="" social_ box_border_top="" social_box_border_right="" social_box_border_bottom="" s ocial_box_border_left="" social_icon_boxed_radius="" social_icon_color_typ e="" social_icon_colors_hover="" social_icon_colors="" social_box_colors_h over="" social_icon_boxed_colors="" social_box_border_color_hover="" socia l_box_border_color="" animation_type="" animation_direction="left" animati on_color="" animation_speed="0.3" animation_delay="0" animation_offset=""] Especialista em Anestesiologia\, Competência em Medicina da Dor\, Mestre em Cuidados Paliativos\; exerceu atividade profissional no Hospital do Di vino Espírito Santo (HDES) de Ponta Delgada (1981-2016)\; Coordenadora da Comissão Científica da Associação de Doentes de Dor Crónica dos Aço res (ADDCA) desde 2005 e Representante na Pain Alliance Europe (PAE)\; V ice-Presidente desde 2020\; Membro do Grupo de Interesse do Parlamento Eur opeu «European Patients’ Rights and Cross-border Healthcare» desde 201 2\; Presidente da Comissão Técnica da Associação Alzheimer Açores-alz a desde 2020\; Fundadora da Plataforma nacional da SIP (Impacto Social da Dor) SIP-PT (2018)\; Desde 1997\, pioneira no combate à dor e implement ação de cuidados paliativos na Região Autónoma dos Açores (RA) organi zando a primeira Consulta de Dor nos Açores (2001).Membro das Equipas de Cuidados Paliativos do HDES (2010-2016)\; Coordenadora da Unidade Multidis ciplinar de Dor (2001-2016)\; Coordenadora do Programa Regional de Control o da Dor (2009-2013)\, Consultora da Direção Regional de Saúde para Est ratégias de Gestão da Dor no Plano Regional de Saúde (2014-2016 a 2020) . Formadora nas áreas de interesse. Fundadora e Coordenadora do Secretari ado do Núcleo dos Açores da APCP (2009-2014)\; do Fórum da Dor das Ilha s Atlânticas (2001-2010)\, da Associação Portuguesa para o Estudo da Do r\, APED\; Fundadora e Coordenadora da Rede Social de Voluntários da Asso ciação Comunitária de Idosos de São Miguel\, ASSM (2014-2016)\; Membro do Grupo de Investigação em Bioética\, Centro dos Açores\, desde 2009 e de outras associações profissionais (Anestesiologia\, Cuidados Paliat ivos\, Dor). Membro da Associação Internacional para o Estudo da Dor (IA SP) desde 1999 e dos SIGs sobre «Dor nos Idosos» e «Educação em Dor» \; da União Europeia de Médicos Especialistas\; da Associação Europeia para a Saúde Educacional e Preventiva em Epigenética\, AESEP. [/fusion_ person]\n\n[fusion_person name="Dra. Mariana Coutinho " title="Patient adv ocate" picture="https://splsportugal.com/wp-content/uploads/2025/02/Marian a-Coutinho-—-Patient-Advocate.jpeg" picture_id="9697|full" pic_link="" l inktarget="_self" icon_position="" blogger="" deviantart="" discord="" dig g="" dribbble="" dropbox="" facebook="" flickr="" forrst="" instagram="" l inkedin="" myspace="" paypal="" pinterest="" reddit="" rss="" skype="" sna pchat="" teams="" soundcloud="" spotify="" telegram="" tiktok="" tumblr="" twitch="" twitter="" vimeo="" vk="" wechat="" whatsapp="" xing="" yahoo=" " yelp="" youtube="" email="" phone="" show_custom="no" hide_on_mobile="sm all-visibility\,medium-visibility\,large-visibility" class="" id="" margin _top_medium="" margin_right_medium="" margin_bottom_medium="" margin_left_ medium="" margin_top_small="" margin_right_small="" margin_bottom_small="" margin_left_small="" margin_top="" margin_right="" margin_bottom="" margi n_left="" pic_style="" pic_style_blur="" pic_style_color="" hue="" saturat ion="" lightness="" alpha="" pic_bordersize="" pic_bordercolor="" pic_bord erradius="" hover_type="none" background_color="var(--awb-color2)" content _alignment="" social_icon_tooltip="" social_icon_boxed="" social_box_borde r_top="" social_box_border_right="" social_box_border_bottom="" social_box _border_left="" social_icon_boxed_radius="" social_icon_color_type="" soci al_icon_colors_hover="" social_icon_colors="" social_box_colors_hover="" s ocial_icon_boxed_colors="" social_box_border_color_hover="" social_box_bor der_color="" animation_type="" animation_direction="left" animation_color= "" animation_speed="0.3" animation_delay="0" animation_offset=""]Sou psic óloga clínica e da saúde\, sobrevivente de sarcoma e cancro da mama e d efensora apaixonada dos direitos e bem-estar dos pacientes — especialmen te aqueles que lidam com doenças crónicas\, raras e com risco de vida. A minha experiência clínica inclui trabalhar diretamente com pacientes co m cancro\, fornecendo apoio psicológico para ajudá-los a lidar com os de safios psicológicos dos seus diagnósticos. Atualmente\, porém\, estou f ocada apenas na pesquisa em psico-oncologia\, estudando maneiras de melhor ar a saúde mental e a qualidade de vida de indivíduos que lidam com o ca ncro\, com um interesse especial pelas necessidades das pessoas afetadas p elo cancro hereditário. A minha jornada pessoal com o cancro moldou profu ndamente o meu compromisso com a saúde mental e o trabalho de defesa. Esp ecializei-me em terapias de terceira geração\, nomeadamente a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) e a Terapia Centrada na Compaixão (CFT)\ , que acredito serem vitais para ajudar outras pessoas a desenvolver resil iência e a viver vidas significativas\, mesmo diante da doença. Hoje\, c analizo tanto a minha experiência profissional como a minha experiência de vida para o meu trabalho. Tive a oportunidade de participar em mesas re dondas de alto nível sobre políticas\, promovendo melhores opções de t ratamento para doenças raras\, melhor acesso a cuidados de saúde transfr onteiriços e a integração do apoio à saúde mental em todos os níveis de cuidados\, na esperança de ajudar a moldar as políticas de saúde e centrar as vozes dos pacientes e as suas realidades quotidianas nas inicia tivas de saúde a nível da UE.[/fusion_person]\n\n[fusion_person name="Dr . Paulo Gonçalves" title="Presidente Executivo e de Empatia na União das Associações das Doenças Raras de Portugal" picture="https://splsportug al.com/wp-content/uploads/2025/10/PG-ordem-dos-farmaceuticos-3-e1762595371 850-300x300.jpg" picture_id="11784|medium" pic_link="" linktarget="_self" icon_position="" blogger="" deviantart="" discord="" digg="" dribbble="" d ropbox="" facebook="" flickr="" forrst="" instagram="" linkedin="" myspace ="" paypal="" pinterest="" reddit="" rss="" skype="" snapchat="" teams="" soundcloud="" spotify="" telegram="" tiktok="" tumblr="" twitch="" twitter ="" vimeo="" vk="" wechat="" whatsapp="" xing="" yahoo="" yelp="" youtube= "" email="" phone="" show_custom="no" hide_on_mobile="small-visibility\,me dium-visibility\,large-visibility" class="" id="" margin_top_medium="" mar gin_right_medium="" margin_bottom_medium="" margin_left_medium="" margin_t op_small="" margin_right_small="" margin_bottom_small="" margin_left_small ="" margin_top="" margin_right="" margin_bottom="" margin_left="" pic_styl e="" pic_style_blur="" pic_style_color="" hue="" saturation="" lightness=" " alpha="" pic_bordersize="" pic_bordercolor="" pic_borderradius="" hover_ type="none" background_color="var(--awb-color2)" content_alignment="" soci al_icon_tooltip="" social_icon_boxed="" social_box_border_top="" social_bo x_border_right="" social_box_border_bottom="" social_box_border_left="" so cial_icon_boxed_radius="" social_icon_color_type="" social_icon_colors_hov er="" social_icon_colors="" social_box_colors_hover="" social_icon_boxed_c olors="" social_box_border_color_hover="" social_box_border_color="" anima tion_type="" animation_direction="left" animation_color="" animation_speed ="0.3" animation_delay="0" animation_offset=""]Paulo Gonçalves\, tem 57 a nos de idade\, dois filhos extraordinários. Estudou Matemáticas Aplicada s e Ciências de Computação\, exerceu consultoria tecnológica e de tran sformação de empresas durante cerca de 30 anos. Foi diagnosticado com Es clerose Múltipla Secundária Progressiva aos 40 anos. Com dois filhos a q uem dar exemplo\, entrou num processo de recuperação de mais de 150 sema nas\, 3 vezes por semana\, 1hora por sessão. Recuperou a caminhada e auto confiança que lhe permitiu afirmar em 2018 ao completar 50 anos que “se a sua década dos 40 havia sido a melhor até então\, a dos 50 seria ain da melhor”. Nunca imaginou que fosse na advocacia das pessoas que vivem com doenças crónicas ou raras. Foi Vice-presidente da direção da Socie dade Portuguesa de Esclerose Múltipla durante sete anos. É Presidente da Assembleia Geral da SERaro.pt\, Presidente do Conselho Fiscal da Platafor ma Saúde em Diálogo\, e\, Presidente da RD-Portugal\, União das Associa ções das Doenças Raras de Portugal\, desde a sua fundação em maio de 2021\, a federação que congrega cerca de 50 Associações de Doenças Ra ras. Representa as Doenças Raras de Portugal no Conselho das Alianças Na cionais da EURORDIS\, é membro do National Mirror Group para a nova plata forma europeia ERDERA (sucede ao EJPRD)\, representa os portadores de doen ças raras no PT_Med_Gen (o grupo de trabalho para a Estratégia Nacional para a Medicina Genómica) e representa a RD-Portugal no Plano de Ação p ara as Doenças Raras 2025-2030 – da estratégia à PESSOA. Integra a Co missão para a Inteligência Artificial da Ordem dos Médicos. Foi nomeado provedor do destinatário dos serviços da Ordem dos Farmacêuticos\, em junho de 2024. Tem especial interesse na segurança de dados pessoais e na utilização segura dos dados para a evolução da ciência\, em prol de respostas para as pessoas que vivem com doença sem descurar a sustentabil idade dos Sistemas de Saúde.[/fusion_person]\n\n[fusion_person name="Dra. Tamâra Milagre" title="Presidente da Associação EVITA" picture="https: //splsportugal.com/wp-content/uploads/2025/10/1618837237780.jpeg" picture_ id="11785|full" pic_link="" linktarget="_self" icon_position="" blogger="" deviantart="" discord="" digg="" dribbble="" dropbox="" facebook="" flick r="" forrst="" instagram="" linkedin="" myspace="" paypal="" pinterest="" reddit="" rss="" skype="" snapchat="" teams="" soundcloud="" spotify="" te legram="" tiktok="" tumblr="" twitch="" twitter="" vimeo="" vk="" wechat=" " whatsapp="" xing="" yahoo="" yelp="" youtube="" email="" phone="" show_c ustom="no" hide_on_mobile="small-visibility\,medium-visibility\,large-visi bility" class="" id="" margin_top_medium="" margin_right_medium="" margin_ bottom_medium="" margin_left_medium="" margin_top_small="" margin_right_sm all="" margin_bottom_small="" margin_left_small="" margin_top="" margin_ri ght="" margin_bottom="" margin_left="" pic_style="" pic_style_blur="" pic_ style_color="" hue="" saturation="" lightness="" alpha="" pic_bordersize=" " pic_bordercolor="" pic_borderradius="" hover_type="none" background_colo r="var(--awb-color2)" content_alignment="" social_icon_tooltip="" social_i con_boxed="" social_box_border_top="" social_box_border_right="" social_bo x_border_bottom="" social_box_border_left="" social_icon_boxed_radius="" s ocial_icon_color_type="" social_icon_colors_hover="" social_icon_colors="" social_box_colors_hover="" social_icon_boxed_colors="" social_box_border_ color_hover="" social_box_border_color="" animation_type="" animation_dire ction="left" animation_color="" animation_speed="0.3" animation_delay="0" animation_offset=""]Apaixonada por causar um impacto significativo no sist ema de saúde\, o meu principal objetivo e força motriz são salvar vidas e apoiar famílias afetadas por síndromes de cancro hereditário. Com um a forte crença no poder da comunidade e da tecnologia\, dedico-me a promo ver a consciencialização e o acesso a recursos através da EVITA e da Pl ataforma EVITA.[/fusion_person]\n\nREFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS\nAgrawal S \, Capponi P\, Lopez J\, et al. 2016. From Surviving to Advising: A Novel Course Pairing Mental health and Addictions Service Users as Advisors to S enior         Psychiatry Residents. Academic Psychiatry\, 40\, 47 5-480.\nBosveld M. H.\, Romme S.\, De Nooijer J.\, Smeets H. W. H.\, Van D ongen J. J. J.\, and Van Bokhoven M. A. (2022). Seeing the Patient as a Pe rson in Interprofessional Health Professions Education. Journal of Interpr ofessional Care 37 (3)\,457–463\, 10.1080/13561820.2022.2093843. [DOI] [ PubMed] [Google Scholar]\nNowell L.\, Keogh B.\, Laios E.\, Mckendrick‐C alder L.\, Lucas Molitor W.\, and Wilbur K. (2024). Public Participation i n Healthcare Students' Education: An Umbrella Review\,” Health Expectati ons: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy 27(1): 13974\, 10.1111/hex.13974. [DOI] [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]\nNg SL\, Kinsella EA\, Firesen F\, Hodges B. (2 015). Reclaiming a theoretical orientation to r eflection in medical educa tion research: a critical narrative review. Medical Education\, 49\, 461 -475.\nKumagai\, A. K. (2008). A Conceptual Framework for the Use of Illne ss narratives in Medical Education. Academic Medicine\, 83(7)\, 653-658. \nKumagai\, A.K\,&\;  Naidu T. (2015). Reflection\, Dialogue\, and the Possibilities of Space. Academic Medicine\, 90\, 283-288.\nKumagai\,A.K .\,&\; Murphy\, E.A. &\; Ross\, P.T. (2009). Diabetes stories\; use of patient narratives of diabetes to teach patient-centered care. Advance s in Health Science Education\, 14\, 315-  326.\n “Public and Patien t Involvement in Interprofessional Education of Undergraduate Healthcare S tudents\,” Erasmus+\, accessed September 17\, 2025\, https://erasmus-pl us.ec.europa.eu/projects/search/details/2023-1-PT01-KA220-HED-000165015.\n Towle A.\, Farrell C.\, Gaines M. E.\, et al.\, (2016). he Patient's Voice in Health and Social Care Professional Education: The Vancouver Statement \,”International Journal of Health Governance 21(1)\, 18–25\, 10.1108 /ijhg-01-2016-0003. [DOI] [Google Scholar] ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://splsportugal.com/wp-content/uploads/2025 /10/image-e1761672229793.png CATEGORIES:Intervenções comunitárias END:VEVENT END:VCALENDAR