SPLS integra projeto europeu inovador para melhorar o acesso à informação sobre o cancro
A Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS) tem o orgulho de anunciar a sua participação no projeto EU-CiP – EU Cancer Information Portal, uma iniciativa financiada pela União Europeia que visa criar um portal europeu de informação fiável sobre o cancro.
O EU-CiP surge como resposta às necessidades de informação de doentes oncológicos, sobreviventes, familiares e cuidadores, promovendo o acesso a conhecimento geral e personalizado sobre prevenção, diagnóstico e opções de tratamento do cancro. Este projeto ambiciona tornar-se uma referência europeia, reunindo conteúdos validados e acessíveis a todos os cidadãos da União Europeia.
Entre os principais objetivos do projeto estão:
- Desenvolver uma Biblioteca Comum de Conteúdos sobre o cancro, disponível para todos os Estados-Membros;
- Facilitar o acesso à informação de qualidade, adaptada às diferentes fases da jornada oncológica;
- Promover a literacia em saúde e capacitar os cidadãos para decisões informadas;
- Dar visibilidade à Missão Cancro da UE e ao plano “Europe’s Beating Cancer Plan”.
A SPLS contribui ativamente para este projeto, trazendo a sua experiência na promoção da literacia em saúde e garantindo que os conteúdos desenvolvidos são claros, acessíveis e culturalmente adequados à população portuguesa.
Este é um passo importante para aproximar a informação de quem mais precisa dela, reforçando o compromisso da SPLS com uma sociedade mais informada, capacitada e saudável.
Esta proposta de um Portal de Informação do Centro Digital Europeu para doentes com cancro (ECPDC), EU-CIP, responde às necessidades de informação dos doentes com cancro, sobreviventes, familiares e cuidadores. O EU-CIP visa criar um portal de informação sobre o cancro centrado no doente que melhore a literacia em saúde, capacite os doentes e reduza as desigualdades no acesso à informação sobre cuidados oncológicos em toda a Europa.
O objetivo principal do EU-CIP é melhorar a qualidade de vida e os cuidados prestados aos doentes oncológicos, melhorando o acesso a conhecimentos gerais e personalizados, fornecendo informações abrangentes sobre a prevenção, deteção precoce, diagnóstico e opções de tratamento do cancro, incluindo riscos, efeitos secundários e efeitos tardios, bem como informações sobre reabilitação e gestão de recidivas e cuidados paliativos.
O EU-CIP dará prioridade aos cancros de alta incidência, aos cancros com mau prognóstico e aos cancros pediátricos. Será criada uma biblioteca comum de conteúdos disponível para todos os Estados-Membros e serão implementados nós da EU-CIP em 10 Estados-Membros. A biblioteca de conteúdos utilizará informações de fontes baseadas em evidências, tais como o Centro de Conhecimento sobre o Cancro e o Serviço Europeu de Informação sobre o Cancro, os portais de informação sobre o cancro existentes e as orientações europeias. Será estabelecido um quadro de governação para a criação de conteúdos escaláveis e processos de revisão apoiados por ferramentas de IA.
Os parceiros do consórcio, incluindo várias organizações de doentes, garantirão que a opinião dos doentes se reflete na revisão dos conteúdos e nos aspetos relacionados com a usabilidade da tecnologia. Os nós centrais e locais da EU-CIP serão construídos de forma modular para permitir a integração com as infraestruturas de saúde eletrónicas existentes. Para se alinhar com o objetivo da Missão da UE contra o Cancro de melhorar vidas através da prevenção, a EU-CIP sensibilizará para a Missão e para o Plano Europeu de Combate ao Cancro. O alinhamento com os planos gerais da Missão será realizado através da colaboração com os projetos financiados pela UE dos concursos 01-01/01-02 relacionados.
Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS) and its pioneering work in defining quality criteria for a European cancer information platform, grounded in health literacy principles and equity values.
Empowering Health through Health Literacy: The Portuguese Leadership in Europe in quality criteria
The Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS) stands at the forefront of health literacy innovation in Europe as leader of a quality criteria for digital information.
Led by Professor Cristina Vaz de Almeida, president and founder of SPLS, with professor Célia Belim, dr Vasco Fonseca and Professor Zacharoula Sidiroupoulou and with the co leader IDV silke Weich, has created a robust scientific framework of 20 quality criteria and 80 subcriteria to ensure that every piece of information on a new European digital platform on cancer meets the highest standards of accuracy, clarity, empathy, and accessibility.
Quality is health literacy in action.”
SPLS ensures that health information speaks clearly, respectfully, and inclusively to all—especially to those most vulnerable.
This European initiative, developed under the Health Literacy for Cancer Project, is transforming digital health communication. The SPLS framework guarantees that the platform’s content is trustworthy, understandable, culturally sensitive, and empowering—enabling citizens to make informed health decisions.
“Information saves lives only when people can understand it.”
The 20 quality criteria developed by SPLS provide a scientific compass for content creators, health professionals, and policymakers.
From evidence based, language simplicity to visual literacy, and from emotional tone to credibility of sources, the SPLS model builds a bridge between science and society.
“From complexity to clarity: we make cancer information human.”
By integrating principles of equity, empathy, and empowerment, the SPLS redefines what quality means in digital health.
Their contribution ensures that every citizen—regardless of health literacy level, age, or background—can find hope, guidance, and trustworthy knowledge online.
“Health literacy is not a privilege; it’s a right.”
Through its pioneering work, the SPLS is not only setting standards but also inspiring a European movement for accessible health communication—where quality, compassion, and inclusion walk hand in hand.
Do Passo ao Abraço: focus group para discutir EU-CIP — 02 de setembro de 2025
No dia 2 de setembro de 2025, a Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde (SPLS) assinalou um momento especial com o programa “Do Passo ao Abraço”, iniciativa que reforça o que a evidência científica comprova e a experiência do quotidiano confirma: a atividade física em pessoas mais velhas com cancro tem benefícios para todos os envolvidos — do corpo à mente, da pessoa ao cuidador, da comunidade à sociedade.
Nesta sessão, os participantes integraram um focus group dedicado à avaliação dos conteúdos e critérios de qualidade de uma futura plataforma de informação sobre cancro, no âmbito do EU-CIP, um projeto europeu financiado pelo programa Horizon Europe. O objetivo foi ouvir as vozes das pessoas com cancro e dos cuidadores, percebendo as suas necessidades, expectativas e preferências relativamente a informação que seja clara, credível e equilibrada entre razão e emoção.
A energia da sessão foi dinamizada pela professora de ginástica Maria João Correia, que com dedicação e entusiasmo tem sido “a cola e o laço” deste grupo, representando exemplarmente a intervenção da Junta de Freguesia da Ajuda.
O encontro contou ainda com a orientação da Professora Doutora Célia Belim, que facilitou a reflexão e ajudou a estruturar o diálogo, registando as ideias partilhadas.
Mais do que uma reunião de trabalho, este foi um momento de proximidade, partilha e esperança, que sublinhou a importância de envolver quem vive de perto a realidade do cancro na construção de ferramentas de literacia em saúde.
Reunião de 31 de julho e 01 de agosto de 2025
MEETING IN LISBON FOR WORKPACKAGE
31 JULY AND 1 AUGUST 2025
EU-CIP aims to create a patient-centric cancer information portal that improves health literacy, empowers patients, and reduces inequalities in access to cancer care information across Europe.
The EU-CIP primary goal is to improve quality of life and enhance cancer patient care by improving access to general and personalized knowledge, delivering comprehensive information on cancer prevention, early detection, diagnosis, and treatment options including risks, side effects and late effects as well as information on rehabilitation and management of recurrence and palliative care.
EU-CIP will prioritise high-incidence cancers, those with poor prognosis, and paediatric cancers. A Common Library of Contents available to all Member States will be created and EU-CIP nodes will be deployed in 10 Member States.
The Library of Contents will use information from evidence-based sources such as the Knowledge Centre on Cancer and the European Cancer Information Service, existing Cancer Information Portals, and European guidelines.
A governance framework for scalable content creation and review processes supported by AI tooling will be established.
The consortium partners, including several patient organisations, will ensure that the patients’ view is reflected in the content review and technology usability aspects.
The EU-CIP Central and local nodes will be built in a modular fashion to allow integration with existing electronic health infrastructures.
To align with the EU Cancer Mission goal to improve lives through prevention, EU-CIP will raise awareness about the Mission and Europe’s Beating Cancer Plan. Alignment with the Mission’s overall plans will be realized through collaboration with the EU funded projects of the related 01-01/01-02 calls.
Reunião de 12 e 13 de junho de 2025
WP5 – Quality Criteria
Goal: To define and validate high-quality criteria for cancer information provided through EU-CIP, ensuring that the portal delivers accurate, reliable, and user-friendly information adapted to diverse cultural and linguistic contexts across EU Member States.
Description: WP5 will conduct a comprehensive analysis of existing cancer information sources and best practices to establish a harmonised set of evidence-based quality criteria. Activities will include literature reviews, analysis of portals, and engagement of stakeholders — including patients, survivors, healthcare professionals, and health literacy experts — through focus groups, surveys, and a Delphi panel to validate the proposed criteria and achieve consensus among European experts. WP5 will develop guidelines to ensure that all EU-CIP content meets scientific, ethical, and cultural standards. The defined criteria will support the creation of the Common Content Library and integration into national nodes, ensuring consistent and trustworthy information across the EU, alongside sustainable processes for the continuous evaluation and updating of content quality. WP5 will also define interoperability procedures to align with the European Health Data Space (EHDS) and integration with the Knowledge Centre on Cancer (KCC) and the European Cancer Information System (ECIS). It will include developing guidelines for connecting EU-CIP nodes with existing electronic health infrastructures, addressing technical, ethical, and societal considerations. Pilots are planned to validate technical solutions and processes before broader deployment across Member States.
Results: Deliverables will include a validated set of quality criteria based on the Delphi process and stakeholder input, stakeholder-verified guidelines for the production and continuous review of EU-CIP content, practical recommendations for translation and cultural adaptation, and tested interoperability processes. These outputs will enable EU-CIP to provide equitable, high-quality cancer information, supporting improved health literacy, informed decision-making, and reduced disparities in access to cancer information across Europe, fully aligning with the European Cancer Mission objectives.
SPLS: The Portuguese Health Literacy Society (SPLS), constituted on January 19, 2022, was proposed and has since been developed under the dynamic leadership of Professor Cristina Vaz de Almeida, its current President. Recognized nationally and across Europe as a leading reference in health literacy promotion, SPLS is a scientific and educational non-profit association committed to empowering citizens and professionals to make informed health decisions. The Society pursues scientific, educational, technical, organizational, ethical, and human objectives. It leads projects such as “From Step to Embrace,” aimed at increasing longevity in older adults with cancer, alongside producing eBooks on prostate and colorectal cancer. SPLS participates in European initiatives like EU-CIP, CHOICE, and HYGIEIA, strengthening cancer prevention and self-care efforts. The organization also conducts webinars, contests, events, and awareness campaigns on health key topics. Through partnerships and participation in summits and scientific councils, SPLS advocates for equity in health information access, contributing to healthier and empowered societies.
