Núcleo Cavernoma Portugal da Associação Pigmaleão lança questionário para recolher informação sobre limitações causadas pela doença
O Núcleo Cavernoma Portugal da Associação Pigmaleão, adiante designado de NCP, — www.cavernomaportugal.pt — procura apoiar pacientes com cavernomas cerebrais e medulares, bem como seus familiares e amigos, ao nível do grau de vigilância, através de consultas médicas sobre o estado da doença, bem como de eventuais consequências e limitações, no que se refere a aspetos físicos, emocionais, familiares, escolares, profissionais e sociais.
A aposta na qualidade da informação, implica a necessidade de orientação de um Conselho Consultivo, constituído por profissionais de saúde de várias especialidades, nomeadamente Neurologia, Neurocirurgia, Neurorradiologia e Neuropsicologia.
Dado que a Organização das Nações Unidas, através da sua agência especializada OMS, bem como a Orphanet, responsável pela codificação de doenças raras, em conformidade com a regulamentação da UE para os Medicamentos Órfãos, consideram que os cavernomas familiares são uma doença rara, o NCP, como membro da European Cavernoma Alliance — www.cavernoma-europe.org —, assinala a efeméride, referida em epígrafe, com a divulgação de diversos posts, concebidos no seio daquela aliança, que divulgamos em: https://www.cavernomaportugal.pt/noticias.
O Dia Mundial das Doenças Raras é também comemorado com a divulgação de um questionário para pacientes com cavernomas, bem como familiares, que estará disponível até ao fim de março, e que deve ser preenchido, a fim de podermos recolher informação detalhada sobre limitações causadas por cavernomas – .
O questionário foi estruturado respeitando a legislação em vigor, relativamente ao anonimato e proteção de dados de pacientes.
