Dia Nacional da Doença de Huntington — 15 de junho

Data Evento

15 de Junho, 2023    
Todo o dia

Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington — APDH

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH) é uma IPSS constituída desde 2001, por um grupo de familiares e amigos de doentes com Huntington. Prossegue, prioritariamente, fins de natureza social e de saúde conducentes à promoção das condições e qualidade de vida dos portadores da doença de Huntington e apoio aos seus familiares. No seu âmbito de ação abrange todos os habitantes do território nacional, sendo ainda extensível aos emigrantes portugueses.

A sua intervenção passa pelo acompanhamento e encaminhamento de doentes e seus familiares nas áreas: medica, genética, jurídica e social entre outras.

A Associação é membro da Associação Internacional e da Associação Europeia de Doentes de Huntington recebendo informação privilegiada e atualizada sobre a investigação a decorrer no âmbito da doença.

 

Sobre a Doença de Huntington

A Doença de Huntington, é uma doença neurodegenerativa do sistema nervosos central, hereditária, rara, incurável e letal.

Caracteriza-se por perda neuronal seletiva e progressiva, associada a alterações motoras, cognitivas e comportamentais.

A sintomatologia varia de pessoa para pessoa e pode incluir (entre outros) movimentos involuntários, bruscos e irregulares (coreia); dificuldade na realização de atividades básicas de vida, depressão, agressividade; perturbações do sono, dificuldades na fala, disfagia e rigidez muscular.

É uma doença mais comum na faixa etária dos 30-50 anos, podendo, no entanto, muitas vezes manifestar-se ainda antes dos 20 ou mesmo antes dos 10 anos de idade. A esperança de vida é em média de 10 a 15 anos.

Em Portugal, a prevalência da doença é muito semelhante à da maioria dos outros países   estimando-se que atinja cerca de 8000 pessoas entre doentes, portadores e pessoas em risco. Mas o impacto desta doença faz-se sentir também em toda a família alargada, cuidadores, amigos e profissionais de saúde, sendo que o número de pessoas de algum modo afetadas por esta doença é, portanto, muitíssimo maior.

O impacto psicológico, emocional, familiar e social desta doença é muito grande, sendo que frequentemente conduz a atitudes de discriminação e estigmatização no seio da sociedade ou até dentro da própria família.

Por se tratar de uma “doença rara”, não é comercializado, até ao momento, nenhum medicamento específico, a investigação em novas formas de tratamento é ainda escassa, sendo que os doentes vêm alguns dos seus sintomas mitigados apenas com terapêutica dirigida à sintomatologia.

O diagnóstico é muitas vezes dificultado não só pelo estigma, mas também pela falta de conhecimento e de educação específica de médicos e outros profissionais de saúde.

Pelo exposto, facilmente se conclui que se torna urgente e necessário dar visibilidade a esta doença de que tão pouco se fala e que tão poucos conhecem, assim em 2018 a APDH viu ser aprovado na Assembleia da República, o projeto de resolução que atribuiu o Dia Nacional da Doença de Huntington – dia 15 de junho (Dia de S. Vito, padroeiro das doenças de movimento).

Se tem conhecimento de alguém que tem esta doença na família ou pode ser portador, encaminhe para a Associação Portuguesa Dos Doentes de Huntington, através dos contactos:

TM: 925 065 777;

E-mail: huntington@sapo.pt;

Facebook: huntingtonfacebook@hotmail.com

Site: http://huntington-portugal.com

Instagram: huntington_portugal

Morada: Praça António Baião nº7 Loja A

1500-567 Buraca