A Jornada Brilhante da Síndrome de Prader-Willi: Um Farol no Mês das Doenças Raras

Texto de Carla Gomes, Presidente da Associação Portuguesa Prader-Willi

Fevereiro: Um mês que se tinge de cores vibrantes para celebrar a força e a resiliência de milhares de pessoas que lutam contra doenças raras. Entre elas, a Síndrome de Prader-Willi, uma condição genética que tece uma jornada singular, repleta de desafios e conquistas.

Uma Melodia Diferenciada:
Assim como cada nota musical compõe uma única sinfonia, a síndrome de Prader-Willi manifesta-se de maneira individual em cada pessoa. Fraqueza muscular, hipotonia e choro fraco nos primeiros meses de vida podem ser os primeiros acordes dessa melodia. Mais tarde, um apetite insaciável e a busca incessante por alimento se tornam notas marcantes, exigindo um acompanhamento especial.

Fevereiro, o Mês das Doenças Raras, é um momento para celebrar a comunidade Prader-Willi e sua jornada inspiradora.
É um convite para ampliarmos a nossa compreensão sobre essa condição e para fortalecermos o nosso compromisso com a pesquisa científica, descobrindo novos tratamentos e soluções.

A Síndrome de Prader-Willi é um lembrete de que a beleza e a força residem na diversidade.
Com amor, apoio e dedicação, podemos construir um mundo mais inclusivo e acessível, onde cada pessoa com essa condição possa brilhar com toda a sua luz.

Juntos, podemos iluminar o caminho para um futuro mais brilhante para as pessoas com síndrome de Prader-Willi!